TRIGGER-ADVARSEL:
Sykehushistorier. Operasjoner. Depresjon. PTSD. Mobbing. NAV.
Min historie, kort oppsummert, med mye utelatt
Som 13-åring ble jeg diagnostisert med rakitt (en sjelden beinsykdom) og kronisk nyresvikt. Symptomene kom da jeg var 11. Diagnosen ble ikke satt før etter tilnærmet et år hos en lege på Volvat Laguneparken i Bergen.
Vi kaller denne legen F.
F ville ikke ha meg der.
Han ville ikke ta prøver av meg, han ville ikke høre på hverken meg eller mine foreldre. Jeg haltet rundt på ødelagte ankler, jeg kunne ikke gå i trapper, jeg kunne knapt gå i det hele tatt. F mente at jeg hadde jernmangel, han mente jeg spiste dårlig, han mente alle mine problemer kom av at jeg var feit. Han påsto at jeg simulerte alt sammen - alle disse symptomene på nyresvikten. Han nektet å sende meg til spesialist før min far tilnærmet truet ham til å gjøre det.
F ville heller latt meg dø enn å innrømme at han ikke visste hva som var galt med meg.
Min mor og far gjorde et forsøk på å melde ham inn til fylkeslegen. Fylkeslegen mente at F hadde gjort alt han kunne. Vi tok det ikke lenger, for hvem har energi til slikt når ens barn ligger i en sykehusseng, tilnærmet døende etter år uten hjelp.
Jeg fortsatte på skolen i sykdomsperioden. Jeg var alltid et mobbeoffer, til en viss grad, men på ungdomsskolen ble det ekstremt. Jeg vil ikke gå for i detalj, men det var nok til at da jeg endelig ble sendt på sykehuset med diagnosen kronisk nyresvikt, så var det en lettelse å slippe skolen mye av tiden. Jeg ville heller bli stukket av nåler, skjært i og bli fortalt om alle de sykdommene jeg var spesielt utsatt for i min tilstand, enn å måtte dra tilbake på skolen.
Det som holdt meg gående gjennom ungdomsskolen, og i lang tid etterpå, var en dissosiasjon. En splittet personlighet, til en viss grad. Jeg opplevde verden som noe jeg observerte på avstand. På grunn av dissosiasjonen, kjente jeg bare et ekko av påkjenningene jeg gikk gjennom.
Jeg fikk ny nyre som 14-åring. Denne første nyren sviktet da jeg var 16. Jeg ble sykere og sykere i årene som fulgte, helt til jeg måtte slutte på skolen. I årevis var jeg kun i behandling på sykehuset - i dialyse, en måte å rense blodet på der man tilkobles en maskin i fire timer om gangen, tre til fire dager i uken. Det var det eneste livet jeg visste, helt til jeg fikk min andre nyre i en alder av 21.
Etter den andre transplantasjonen kjørte jeg løpet hardere på enn jeg noengang hadde gjort. Det var over, nå, tenkte jeg - jeg var ikke syk lenger. Nå var alt i orden. Nå skulle jeg være normal.
Jeg gjorde ferdig videregående skole, og jeg kom meg inn på universitetet. Jeg slet med depresjoner. Jeg slet med søvnvansker. Men det spilte ingen rolle for meg, for jeg var frisk nå. Det eneste som telte var at jeg skulle gjøre alt jeg ikke hadde fått gjort før.
Det endret seg da jeg begynte på universitetet. Det møtte jeg en person som skulle bli en av mine nærmeste venner, og hun som er samboeren min den dag i dag.
Min venn, en åpen og imøtekommende person av de sjeldne, fikk meg til å søke hjelp. Da vi begge slet med å kunne stå i livet som student, var vi mye sammen. Men der han slet mest faglig, slet jeg like mye både sosialt og faglig, og han så hvordan jeg var blitt, hva jeg gjorde med meg selv for å kunne fungere.
Jeg gikk til fastlegen min i 2011, i en alder av 24. Jeg klarte ikke sove. Jeg klarte ikke tenke. Jeg spiste for mye, og utelukkende usunt. Jeg drakk mer energidrikker daglig enn noen burde, bare for å kunne holde meg våken gjennom dagene. Karakterene mine dalte. Jeg ba fastlegen om hjelp.
Jeg ble vist på dør. Fastlegen sa, «Alle har det sånn innimellom.»
Jeg trodde på fastlegen. Jeg trodde på at alle lå våken om natten og helst ikke ville hverken sovne eller våkne igjen. Jeg trodde på at alle kunne gå fra et rom til et annet og plutselig ikke være klar over hvor de var. At alle luktet antibakteriell såpe fra sykehuset, og plutselig splittet verden seg i to, og jeg trodde kanskje at jeg aldri hadde forlatt sykehuset i det hele tatt.
Jeg sto på derfra. Jeg gjorde som man skal gjøre. Jeg gjorde det man blir fortalt er det eneste riktige når man har det vondt. Jeg prøvde. Det går jo over hvis man prøver hardt nok, gjør det ikke?
Jeg kjørte gjennom en Bachelorgrad. Jeg fikk meg sommerjobb. Jeg søkte meg inn på Mastergrad. Jeg pådro meg en spiseforstyrrelse og tvangstanker som offer for normaliteten.
Jeg tenkte, jeg skal være normal.
Helt til kjæresten min, som hadde gjort sitt beste for å hjelpe meg i flere år, måtte si at hun kanskje kom til å gå fra meg. Hun kunne ikke fortsette å se på at jeg ødela meg selv på den måten.
Så endelig, i en alder av 28, tvang jeg meg gjennom til behandling.
Først til Studentsamskipnaden i Bergen, som sa at det jeg slet med var for stort for dem. De hadde stort sett kapasitet til studenter med varierende grad av depresjon eller studievansker. Så jeg gikk til min nye fastlege, en mann som alltid har tatt meg på alvor, og ble endelig videresendt til behandling.
Til å begynne med ville jeg helst ikke innrømme hvor ille det var. Men etter det første året i behandling ble det fort klart at jeg måtte stoppe. Jeg måtte ta vare på meg selv i første rekke. Jeg fikk diagnosen PTSD. Som resultat av traumene hadde jeg også utviklet dissosiasjon, depresjon, en utmattelse, og en tendens til tvangstanker.
Det var da jeg sluttet på universitetet - og gikk til NAV.
NAV
Alt man har hørt om NAV, alt det vonde i alle fall, det stemmer godt overens med mine erfaringer. I løpet av fire år var jeg innom seks forskjellige saksbehandlere.
Den første møtte jeg aldri.
Den andre sluttet mellom to møter og sa aldri fra. Vi møtte opp til tomt kontor og forvirrede blikk. Han hadde ikke jobbet der på lenge, sa de. Det fantes ingen kontinuitet. Ingen automatikk i å melde fra til noen om at min saksbehandler hadde sluttet. Ingen automatikk i å tildele meg en ny en, før vi dukket opp og sa ifra at jeg trengte det.
Den tredje saksbehandleren møtte jeg én gang. Hun påsto fra første stund at mine diagnoser – PTSD, dissosiering, depresjon og tvangstanker – de kunne kureres med jobb.
Den fjerde møtte jeg én gang, før hun forsvant ut i mammapermisjon, og jeg så henne aldri igjen.
Den femte hadde jeg lenge. Hun sendte meg, med sosial angst og PTSD, ut i tiltak. Blant annet, til yoga arrangert av selskapet A2G. Yogaen skulle på en eller annen måte være avklarende for min arbeidsevne. Psykologen min måtte ringe til henne og be henne trekke meg ut av tiltaket etter første forsøk.
Derfra ble jeg sendt til to helt like tiltak i forskjellige bygg, der jeg skulle sitte på et rom og løse logikkgåter, og bygge IKEA-møbler. Jeg skulle fylle inn personlighets-tester, av typen Myers-Briggs - en type test som stort sett er ansett som ubrukelig.
Det jeg husker best er en gang jeg satt på venterommet til et av disse tiltakene, og overhørte telefonsamtaler med andre som prøvde seg ute i verden. Hver eneste samtale ble avsluttet med et påtatt muntert, «Ha en god jobb!» Det føltes som om jeg hadde forvillet meg inn i en kult.
Så ble denne femte saksbehandleren forfremmet, og jeg ble kastet til den neste uten at noen sa noe til meg. Jeg fikk et brev fra NAV en dag, og så var det et annet navn nederst på siden.
Den sjette saksbehandleren min var en regelrytter av de sjeldne. Hun kunne sitere til meg enhver regel som eksisterte i NAVs enorme katalog av firkantede liv. Hun leste seg imidlertid ikke opp på min sak. Etter å ha hatt saken min i over et år, anklagde hun meg for å ha gjort skjult arbeid, fordi jeg skriver og selv-publiserer bøker på fritiden. Skriving har vært min terapi i de årene der jeg trengte ordentlig terapi, men ble enten nektet det eller var for redd til å oppsøke hjelp på grunn av Fs gjenferd.
NAV visste alt om det. Det lå i papirene mine - beskrivelser av skrivingen min og hva som er formålet med den. Minst én CV utarbeidet i samarbeid med NAV selv har bøkene mine på den. Men så satt jeg der i 2020, knust i småbiter, med en anklage foran meg. En anklage der det sto jeg i verste fall kunne bli fengslet hvis jeg ikke gjorde opp for meg.
Det viser seg at når man går på AAP, så må alt som kan tenkes å være innbringende arbeid registreres som arbeid på meldekortet. Man blir deretter trukket penger for hver time man har registrert.
Jeg må presisere forskjellen. Arbeidet trenger ikke være faktisk innbringende. Det kan være, som det var med meg, snakk om en inntjening som var ca. null, og fremdeles skal arbeidet føres og pengene trekkes.
Det viser seg at iblant alle NAVs endeløse regler, finnes det ikke klare, objektive kriterier for hva som kan anses som arbeid. Det er opp til den enkeltes saksbehandler å tolke hva som anses som jobb. Det vil i at man ganske fort kan ende opp med å stå både uten jobb og uten inntekt, fordi man har en hobby som kan tolkes som jobb.
For meg ble det en nesten dødelig kombinasjon av hyperkompetanse, inkompetanse, og latskap. En gang i 2016 hadde jeg nevnt at jeg hadde en drøm om å bli forfatter. Min sjette saksbehandler hadde, fire år senere, fått med seg det ønsket. Men hun leste ikke lengre enn det. Hun leste ikke CVen der jeg skrev bøkene opp. Hun leste ikke notater fra samtaler der jeg omtalte skrivingen hovedsakelig som hobby. Hun leste ikke skriv fra behandlere der jeg omtaler skrivingen som terapi.
Hun hadde fått med seg at jeg en gang ville bli forfatter – og at bøker eksisterte. Og truslene kom på fortløpende bånd så snart hun fikk lagt linjen mellom de to punktene. Jeg hadde lagt skjul på min arbeidskapasitet, mente hun. Jeg måtte, i beste fall, betale mer penger tilbake til staten enn jeg har sett i hele mitt liv. I verste fall snakket vi fengselsstraff.
Vi klarte til slutt, i samarbeid med en av mine psykologer, å overtale henne til å la det gå. Hun innrømmet ikke feil. Hun klarte ikke svare på våre spørsmål. Hun kalte meg løgner, selv når jeg satt med papirer i hånden som motbeviste henne.
Konsekvensene for henne uteble. Konsekvensene for meg var måneder med angst, søvnløse netter og mareritt. Måneder der skrivingen, mitt ene holdepunkt gjennom hele mitt liv, forsvant fra meg. Jeg var for redd for hva NAV kunne finne på. Jeg ventet dem omtrent på døren med en hekksaks for å ta tomlene mine. Den følelsen sitter jeg med enda.
Spesielt nå, nå som jeg prøver å finne en måte å fortelle historien min på, tenker jeg, “Hva kommer de til å gjøre med meg om de finner denne siden?” Det ligger jo en slags jobb i det jeg har gjort her, tross alt.
Det ble ikke konsekvenser for noe av det NAV fant på, når det kom til stykket. For NAV er som lånehaien i livet ditt som du ikke kommer unna, som ringer deg med uforståelige krav og selektiv forståelse av regelverk de selv har funnet på. Jeg har flere ganger omtalt dem som en ond ektefelle som isolerer og kontrollerer deg, som holder alle dine midler i sine hender, som henger over deg og alltid vil vite hvor du er og hva du gjør.
Hver aktivitet må meldes fra om - hvor du er, og hva du gjør, og hvordan det kan relateres til din reise tilbake i jobb. Dager du ikke møter opp, enten til møter eller til tiltak, kan bli fatale. Hver feriedag, hver reise – utenlands eller innenlands – må meldes fra om.
Du kan miste støtte hvis de mister deg av syne. Pengene du trenger til husleie og mat kan bli tatt fra deg på dagen. I verste fall kan de kreve penger tilbake.
Og, som var tilfellet med min sjette saksbehandler, så er det ikke alltid de bryr seg om det de gjør er rett eller ikke.
Da jeg engang søkte om sosialhjelp, fordi søknaden om AAP som skulle ta fire uker i stedet tok over tre måneder, ble jeg anklaget av en dame på mitt lokale NAV-kontor for å drive svindel, fordi vi hadde fulgt instruksene deres for grundig.
Hva slags statlig organ, med utvetydig mål om å hjelpe syke og skadede tilbake i livet, kan inspirere slik frykt? Hvordan har NAV blitt slik? Hvordan har vi latt NAV bli mafiasjefen i livene til de svakeste blant oss?
Jeg er mindre forvirret over det nå enn før rettsaken.
Ung Ufør
Jeg nevnte Ung Ufør-tillegg tidligere.
I teorien er Ung Ufør en ytelse gitt til mennesker som har blitt syke i en ung alder. Jeg har lest at meningen med Ung Ufør var å skape et bedre grunnlag for pensjon for mennesker som aldri kom seg ut i arbeidslivet. Jeg tenkte at jeg, som var diagnostisert med kronisk nyresvikt, en sjelden beinsykdom, og en hel liste av psykiske følger - det burde ikke være noe problem.
Problemene kom umiddelbart, på løpende bånd.
For det første hadde NAV mer eller mindre fjernet meg fra deres systemer. Jeg var jo en del av dem i flere år, frem til min andre nyretransplantasjon i 2008. Jeg hadde blitt erklært 100% ufør av dem tidligere, i flere år på rad. Jeg hadde fått forgjengeren til AAP, Rehabiliteringspenger, i flere år.
Men da jeg kom til dem i 2016 var jeg borte. Alt var vekk. Alt av dokumentasjon var forsvunnet i et svart hull et sted, og ingen kunne oppdrive dem.
Heldigvis hadde min mor tatt vare på alle dokumenter fra den tiden. Inkludert NAVs egen vurdering av meg som 100% ufør.
Det burde vel være nok, tenkte vi. Det var uhyre godt dokumentert fra Haukeland Sykehus at jeg led av kronisk nyresvikt – en sykdom som ikke kan kureres, bare sakkes farten på. Vi hadde vår egen dokumentasjon på at jeg tidligere hadde blitt erklært 100% ufør av NAV selv. Kombinert med utsagn fra mine psykologer om at de lidelsene jeg hadde kunne klart spores tilbake til barndommen, i sammenheng med både mobbing og sykdom, så måtte det holde for en Ung Ufør-sats.
Det holdt ikke.
Jeg fikk avslag, tvert. De påsto at jeg ikke hadde nok dokumentasjon. De fant det for godt, også, å påstå at jeg ikke var spesielt syk den dag i dag, basert på det faktum at av og til dro jeg på ferie og trente innimellom. Verst av alt for dem: ikke noe av den dokumentasjonen stammet fra rundt det kritiske punktet – 2013, året jeg ble 26. Det vil si at for NAV var den manglende dokumentasjonen nok til at de kunne si at jeg fra 2008 til 2016 var helt frisk.
I tillegg ble det betvilt at mine lidelser, selv sett samlet, ikke kunne nå opp til begrepet «alvorlig».
Merk dere dette: de eneste som har rett på Ung Ufør-sats på noen som helst ytelse, skal ha hatt en «klart dokumentert», «alvorlig» lidelse, før fylte 26.
Det var her jeg gikk til advokat. Advokaten så tingene fra min side. Kronisk nyresvikt, beinsykdom, ettervirkninger i form av PTSD, dissosiasjon, depresjon, og tvangstanker. Det var klart jeg hadde krav på Ung Ufør.
Advokaten hjalp meg med den første anken. Jeg søkte på fri rettshjelp. Jeg fikk innvilget det, da jeg var på minstesats for AAP, siden jeg aldri hadde hatt en fulltidsjobb.
Anken gikk ikke gjennom. Jeg vil ikke sitere alt NAV skrev om meg i den avvisningen, men noen ting må nevnes. De sier igjen at mine lidelser, uansett tidspunkt og selv sett samlet, ikke når opp til et krav om å være «alvorlige». De er også ikke «klart dokumentert» fordi jeg ikke har papirer for årene mellom 2009 og 2016.
At sykdommen «kronisk nyresvikt» er kronisk, livslang, det spiller ingen rolle for dem. At en av mine mest fremtredende psykiske lidelser, PTSD, stammer direkte fra sykdomstiden og fra min mobbehistorikk som barn, det spiller ingen rolle. At jeg aldri har hatt fulltidsjobb, at de gangene jeg har nærmet meg jobb så har jeg pådratt meg alvorlige psykiske lidelser, det er ikke interessant for dem.
At NAV er heller ufine i sin beretning om mitt liv er ikke direkte relevant, men det viser en viss forakt for et menneske som det er meningen de skal hjelpe. De insisterer på at jeg har et høyt funksjonsnivå fordi jeg trener noen dager i uken og dro på en ferietur med samboeren.
Konteksten - at jeg trener midt på natten på grunn av angsten for fremmede, at ferieturen var planlagt over lang tid slik at jeg skulle utsettes for minst mulig stress – er ignorert.
Vi svarte på alle deres anklager og sendte det skrivet sammen med anken til Trygderetten. Skrivet ble aldri anerkjent, aldri nevnt igjen, og aldri tatt med i noen vurdering av min sak.
At NAV ignorerte klar kontekst og løy i sin beretning ble det aldri konsekvenser av.
Etter at Trygderetten kom til samme konklusjon som alle andre instanser, ble det snakk om å ta saken videre til Lagmannsretten.
Merk dere at denne prosessen nå har tatt nærmere to og et halvt år, og at i løpet av den tiden har jeg ikke møtt noen av menneskene som har tatt disse avgjørelsene. Jeg har ikke sett noen i øynene. Ingen har bedt om forklaring fra meg. Ingen har bedt om vitnemål fra de som kjente meg i tiden mellom 2009 og 2016.
Jeg, personlig, har aldri blitt hørt.
Retten
Det er dette som gjør at jeg tar saken videre til Lagmannsretten.
Det er her vil skal bli hørt. Her kan jeg forklare meg. Vi kan kalle vitner – min venn fra universitetet, og samboeren min, som har stått ved meg i alle disse årene. Som har kjent meg tett på, som så alt jeg har gikk gjennom i den kritiske tiden. Vi kan kalle min mor, for å snakke om sykdomsperioden. Vi kan kalle nyrelegen min fra Haukeland Sykehus, som kan vitne om alvorlighetsgraden i kronisk nyresvikt. Vi kan kalle psykologene som har behandlet meg, og kan forklare at de lidelsene jeg har, de dukker ikke plutselig opp. Dette er noe som har skjedd over lang tid.
Selve poenget med denne rettsaken er at endelig må noen se meg i øynene. Jeg vil bli min egen dokumentasjon. Min samboer vil bli min dokumentasjon. Min venn vil bli dokumentasjon. Endelig er det noen som må se menneskene bak de endeløse dokumentene.
Jeg søker igjen om fri rettshjelp. På det tidspunktet er jeg uføretrygdet med minstesats.
Jeg blir avvist. Statsforvalteren sier at denne saken vil jeg ikke vinne, og de dekker dermed ikke mine kostnader.
Jeg var ikke klar over at det var Statsforvalteren som skulle bestemme om jeg vinner eller ikke. Jeg var ikke klar over at det var et stort nok hull i loven om fri rettshjelp til at de bare kan nekte fordi de ikke tror det går noen vei. Hva annet er en rettssak for, egentlig, enn å debattere en avgjørelse?
Men vi har vært flinke, samboeren og meg. Vi er usedvanlig heldige, og vi har vært flinke. Vi har, om enn så vidt, råd til å ta saken.
Vi gjør alt vi kan. Vi setter sammen en vegg av alt vi har. Det vi må gjøre, det som er nøkkelen til alt dette, virker på meg veldig enkel. Vi må trekke sammenheng mellom min sykdomshistorie forut for 2013 (årevis med veldig klar dokumentert kroppslig sykdom og ekstrem mobbing) og min sykdomshistorie etter 2013 (PTSD primært, men også depresjon og dissosiasjon).
For de fleste oppegående mennesker er det en enkel oppgave. Ikke for oss, advarer advokaten oss om. For oss kan dette gå virkelig ille. I verste fall vil vi dømmes til å betale statens saksomkostninger i tillegg til våre egne. Et svimlende totalbeløp som kan komme til å koste oss alt vi har.
Vi gjør det allikevel. Fordi vi har rett. Jeg har rett. Jeg har levd mitt liv, og jeg vet hvordan det har vært. At det har gått så langt som en rettssak i det hele tatt virker på meg absurd.
Det første sjokket kommer så snart dommerne er ankommet salen. Det første de gjør er å se på tidsplanen som er lagt opp. De insisterer på at den skal kortes ned på, for den er lagt opp helt til 15.15, og de vil være ferdige til klokken 15. De lurer på om ikke vi kan få inn vitner tidligere, raskere, enn vi har lagt opp. Om ikke begge advokatene – både min, og statsadvokaten – kan kjappe på med sine innspill.
At de har mitt liv i hendene sine, at dette er sluttspillet i en prosess som har tatt enorme ressurser, både mentalt og pengemessig fra oss, det spiller ingen rolle. De skal være ferdig klokken 15.
Advokaten min var ikke overrasket. Han hadde advart meg om at retten ikke likte ting som tok tid. Men for meg var denne reaksjonen tilnærmet parodisk.
Når var sist gang dere gikk på restaurant og kelneren insisterte på at dere skulle bestille enklere retter, fordi både dem og kokken vil gå hjem tidlig den dagen? Når dere går inn på Kiwi en time før stengetid, blir dere møtt av en vegg ansatte som stryker ting av handlelisten din?
Kan man, i en norsk rettssal, i det minste ha seg frabedt at en slik diskusjon skal finne sted foran en?
Statsadvokaten spiller opp under det. Han ser på oss og mener at selvfølgelig kan vi kjappe oss. Å, man har aldri vært så enig med retten at dette må fremskyndes.
Det at vi snakker om mennesker som er innkalt til en spesifikk dag, som har fått fri fra jobb den spesifikke dagen, det spiller ingen rolle. Klart at alle stokker om livene sine, går tidlig fra jobb og forsvinner fra plikter, slik at den ærede rett kan være hjemme til middag. Noe annet ville vært uansvarlig fra vår side.
Det verste er at vi hiver oss rundt, og at vi klarer det. Vitnene vi skal ha på dag 1 er egentlig bare meg og min nyrelege fra Haukeland. Mesteparten av dagen skal gå med til innledningsforedrag fra begge sider, og til min partsforklaring. Men vi klarer å få nyrelegen min inn en time tidlig, og vi får min mor inn en hel dag før hun egentlig skal.
Min advokat gir sin innledning. Han redegjør for min historie.
Statsadvokaten gir sin innledning. Han åpner med å utbedre om sin egen, personlige avsmak for hele Ung Ufør-systemet, på prinsipp.
Det har ingenting med min sak å gjøre. Det er fullstendig irrelevant hva hans personlige mening om dette er. Ingen stopper ham. Jeg er for redd til å si noe.
Han sniker også inn en påstand om at jeg ikke, den dag i dag, egentlig er alvorlig syk. Det er også irrelevant for denne saken. Men det får ingen konsekvenser.
Og frykten som tar meg er denne: hva skjer med meg ved neste innstramming? Hvis NAV får på papiret, av Lagmannsretten, at jeg ikke er alvorlig syk, hva skjer da? Jeg har slektninger som har mistet støtte de har hatt mesteparten av livet på grunn av innstramminger. Vil det skje med meg?
Men det spiller ingen rolle. Det viser seg at vi, vi må bare gjøre det vi kan for at retten skal akseptere oss. Staten kan gjøre akkurat som de vil, uten konsekvenser.
Først gir jeg min forklaring. Jeg forteller dem om min mobbehistorikk. Jeg forteller dem hvordan det var å skulle være en tenåring, et barn, og skulle klare å balansere et skoleliv og et liv på sykehuset. Jeg forklarer at jeg klarer det ved å splitte meg i to.
Jeg prøver mest å få frem at når man er i den alderen, da er det mange fundament som skal på plass. I en ung hjerne er det mye som skal bli standardisert, sammensatt, slik at man har et fundament å bygge et menneske på – og jeg presiserer, prøver å presisere, at mitt fundament aldri ble satt sammen riktig. At jeg aldri ble riktig i hodet, og at alt jeg ville, fra dag én, var å være normal.
Jeg prøver også å presisere grunnen til at jeg ikke gikk til nyrelegen med mine mentale lidelser. Som pasient på et sykehus, hadde jeg aldri én lege som gjorde alt. Nyrelegen var for nyren. Med vondt i beina ble jeg sendt til ortopedi. Med hud-problemer ble jeg sendt til hudlege. Å spørre hvorfor jeg ikke gikk til nyrelegen med depresjon blir som å spørre hvorfor jeg ikke kan dra på Bohus for å skaffe meg IKEA-møbler. Joda, de har møbler begge to, men hvis jeg trenger noe på IKEA, så er det IKEA man drar til.
Men det er så vanskelig for mennesker som har vært friske mesteparten av livet å relatere seg til hvordan det var. Hvordan det fremdeles er. Kanskje jeg ikke klarer å få det frem den dagen i retten. Hele mitt fundament er så skjevt, at ting alminnelige folk tenker om helse er like fjernt for meg som en astronaut som snakker om månen.
Min mor vitner. Hun forteller mye det samme. Om hvor fryktelig de årene var, da jeg var så syk at jeg ikke kunne gjøre noe. Årene der NAV selv erklærte meg 100% ufør. Hun vil helst klandre seg selv for at hun dyttet meg for hardt i de årene også, men det aksepterer jeg bare ikke. Vi gjorde vårt beste begge to, med det vi ble gitt og det vi hadde.
Til sist kommer min nyrelege fra Haukeland Sykehus, og gir dagens mest klare tale.
En kronisk nyresvikt er en alvorlig lidelse, en alvorlig sykdom, som varer livet ut. Man er ikke som frisk å regne bare fordi man har fått en nyre som fungerer. Jeg har aldri i mitt liv hatt en frisk kropp. Jeg er nå, har alltid vært, og kommer alltid til å være, alvorlig syk.
NAV, på sin side, har en allmennlege som er på en storskjerm og hører på hva som blir sagt. Meningen er at denne allmennlegen, som aldri har møtt meg eller sett meg eller hatt noe som helst med meg å gjøre, skal gi sin mening om meg på slutten av rettsaken.
Det er, som min advokat beskriver det for meg, «livsfarlig for oss».
Men etter at min nyrelege har gitt sin forklaring, skjer det noe som nesten aldri skjer i slike rettsaker. NAV frafaller sin allmennlege. Og jeg kjenner et sted dypt inne i meg, at det er et håp som tennes. Kanskje har vi en sterk sak, tross alt. Kanskje dette kan gå.
De av dere som ikke har stått ovenfor NAVs vrede før lurer kanskje på hvorfor dette er et spørsmål i det hele tatt. Hvordan kan man nekte noen et Ung Ufør-tillegg etter at min lege fra Haukeland har gitt sin forklaring så utvetydig? Jeg har en alvorlig lidelse. Den har jeg alltid hatt, og den vil jeg alltid ha. Det er faktisk så svart på hvitt som du kan få det.
Men det er her den virkelige skrekken kommer frem – et bristepunkt som er så vanvittig at jeg vet ikke om jeg helt tror på det enda, selv om jeg har sett det i aksjon i en rettssal.
På samme måte som at det ikke finnes noen klare, objektive kriterier på hva som er «jobb» innenfor NAVs systemer, er det ingen klare kriterier i loven på hva som er en «alvorlig sykdom.»
Det loven har er en liste med eksempler. En liste over alvorlige sykdommer. Den som leser den listen, sammenligner så mentalt din sykdom med en eller flere av de hypotetiske sykdommene foran seg, og foretar en vurdering.
Les det siste avsnittet om igjen. Ta det inn over deg.
Da jeg vitnet, leste statsadvokaten opp noen av sykdommene på den listen – «massiv angst, massiv depresjon, schizofreni» blant andre – og spurte meg rett ut om mine lidelser, samlet sett, var så alvorlige som dem.
Dette er fryktinngytende på en måte jeg ikke helt vet om folk forstår.
Mennesker er forskjellige. De har forskjellige grenser på hva som teller som syk og ikke. De har forskjellige grener for hva som teller for om noen andre er syke eller ikke. Man har forskjellig toleranse.
Meg, jeg så bare ut som en trøtt, overvektig tenåring i det årene jeg hadde det verst. Hadde jeg møtt i retten da, på det aller verste, er det ikke sikkert jeg hadde sett syk nok ut for dem som foretok vurderingen. Kanskje var jeg ikke syk i deres øyne. Jeg har selv erfart akkurat det, da jeg som 12-åring ble anklaget for å ha simulert mine symptomer på kronisk nyresvikt, fordi F ikke så lett kunne se det på meg.
Er det alvorlig å ha brukket ryggen? Hva hvis noen andre har brukket nakken, er det fremdeles alvorlig å ha brukket ryggen? Er kreft i hjernen fremdeles alvorlig hvis noen andre har kreft i bukspyttkjertelen? Det er fem prosent flere som overlever kreft i hjernen over en femårsperiode enn de med kreft i bukspyttkjertelen. Sammenlignet, objektivt, er det en klar taper der – en lidelse som er mindre overlevbar kan ikke anses å være like alvorlig, kan den?
Om loven enn tilsier at man skal vurdere saker hver for seg, at listen over sykdommer ikke er utfyllende, og kun skal brukes som referanser, så forandrer ikke det fakta – at jeg, og min mor, begge ble spurt direkte om mine lidelser kunne sammenlignes med lidelsene som ble opplest fra en liste over lidelser som hverken jeg, min mor, eller statsadvokaten hadde noe grunnlag for å vurdere alvorlighetsgraden av.
Man kan faktisk kunne nekte de aller, aller fleste denne ytelsen på grunnlag av at en dommer ikke har ansett en lidelse beskrevet i retten som like alvorlig som en lidelse han har sett på et papir.
Til tross for dette, så ga vi våre svar. Min mor sa at det visste hun ikke. Jeg sa at ja, jeg anså at mine lidelser, samlet sett, kvalifiserer som alvorlige på et slikt nivå.
Men når loven selv sier at man snakker om en alvorlig lidelse over lang tid, og min lege fra Haukeland, som har jobbet med dette mesteparten av sin karriere, sier at jeg har hatt en alvorlig lidelse over lang tid – hva er det egentlig igjen å krangle på? Det at staten på sin side frafalt sin allmennlege vil jo tilsi at de er enige. De har faktisk ikke noe å komme med på det planet.
Dag 2 begynte med uttalelser fra to av mine psykologer, som begge vitnet mye på samme måte: mine lidelser dukker ikke opp i voksen alder. Veldig klar tale fra to fagfolk som kjente meg godt, som hadde jobbet mye med meg. Det er en overveldende sannsynlighet for at jeg slet med samme problemstilling i flere år forut for da jeg begynte i behandling.
Min venn fra universitetet vitner om hvordan han så meg. At han så jeg ikke klarte meg – at han så at jeg trengte hjelp. Det var ham som fikk meg til å søke hjelp i 2011, da jeg ble avvist og sendt på dør av en dårlig fastlege. Det skulle mye til før jeg skulle tørre å søke hjelp igjen.
Min samboer vitnet om livet sammen med meg. Et slitsomt liv der alt måtte tilpasses hele tiden. Så slitsomt at hun til slutt måtte sette et ultimatum. Enten fikk jeg meg hjelp, eller så ville hun forlate meg.
Statsadvokaten pirker på henne på en stygg måte. Han klandrer henne for at vi ikke har papirer fra da jeg gikk til psykolog på Studentsamskipnaden i Bergen, som om det er hennes feil at SiB ikke gjorde papirarbeidet sitt grundig nok.
Rettsaken avsluttes. Min advokat knytter det hele sammen, noe de fleste oppegående personer ikke vil trenge en advokat for å gjøre.
Statsadvokaten har relativt lite å komme med. Han begynner igjen å snakke om hans personlige misnøye med Ung Ufør-ordningen. Hvorfor skal én person få mer penger enn en annen? Det har ingenting med saken min å gjøre.
Han prøver vagt å sette spørsmål ved mine vitner, men gir raskt opp. Det er ikke så mye å sette spørsmål ved.
Han påstår at vi ikke har lagt noen spesiell vekt på min kroppslige sykdom, til tross for at grunnlaget for alt vi har sagt begynner og slutter med nyresvikten.
Han sier til retten at psykologer ikke skal tas på alvor. Ikke på samme måte som leger som driver med somatiske, kroppslige lidelser. Det er presedens for dette.
Psykologer er, i lovens øyne, tilnærmet som personlige vitner å regne.
Enda en setning jeg er nødt til å be dere lese igjen. Noe dere bare må ta inn over dere.
Statsadvokaten leser opp dom etter dom fra tidligere rettsaker, der personer med enkeltlidelser like alvorlige som en av mine (lidelser som etter min mening absolutt når opp til kravet om alvorlig sykdom) ikke har fått tildelt Ung Ufør.
Han har også googlet nyretransplantasjon i pausen.
Jeg hater å repetere ting, men jeg er nødt til å be dere lese den setningen igjen og igjen.
Statsadvokaten har googlet nyretransplantasjon i pausen.
Det er her listen ligger for Staten. De har antatt seier fra første stund. De har ikke lest saken min ordentlig. De har ikke tatt alvoret inn over seg. Og etter to lange dager der vi har skjært vekk hvert eneste argument de har mot meg, så har Statsadvokaten sunket så lavt at han har tatt til Google.
Han har tatt første resultat, informasjon fra Oslo Universitetssykehus, der han leser opp fra nettsiden deres at det ikke er noe i veien med å oppta studier eller jobb etter en transplantasjon.
Hvordan den veldig generelle uttalelsen skal angå meg, vet jeg ikke. Jeg har vært nyresyk hele livet. Jeg ble transplantert som 14-åring og som 21-åring. Det var ikke mer enn to år fra jeg ble født til jeg ble 21 der jeg faktisk hadde tilnærmet full nyrefunksjon.
Man kan vel gjette om noen i retten har en innvending mot at statsadvokaten bruker google som argument i en norsk rettssal.
Dom
Vi går derfra ved relativt godt mot.
Relativt godt mot.
Ikke meg.
Jeg er forslått og sliten, og føler meg mer sikker enn noen gang på at dette ikke går bra. Etter fire år på NAV der de torturerte meg mentalt, er troen min på rettferdighet og riktighet i dette systemet ødelagt. Alt de har gjort mot meg, uten en eneste konsekvens. Og alt jeg har villet i mitt liv, det jeg bokstavelig talt har ofret mitt liv for, det er å kunne være vanlig. Å kunne bidra som alle andre kan. Å kunne gi tilbake noe til samfunnet rundt meg, til mine venner, til min familie. Det er det eneste jeg noen gang har villet.
Jeg taper saken.
Dommen er lang; retten anerkjenner at jeg har vært alvorlig og langvarig syk. Men det foreligger ikke dokumentasjon på det kritiske tidspunktet i 2013. Et smutthull i en lov som en gang var ment til å ta vare på mennesker som kom til verden uten en sjanse, er nå utelukkende et spill om å kunne spare mest mulig penger på de som ikke har ork til å heve stemmen når de blir mishandlet og feid under teppet.
Finnes det Ung Ufør lenger? Jeg tror ikke det. Noen får det selvfølgelig, men jeg aner ikke hvordan. Etter år på år med innstramming, er det ikke lenger en uføresats for de som er alvorlig syke som unge. Listen er lagt for høyt. Det er bare et spørsmål om hvilket parti som aksepterer tapet av de få velgerne som bryr seg om oss, og fjerner ordningen helt. Det kommer ikke til å gjøre en spesielt stor forskjell praktisk sett. Innen det skjer, vil nåløyet være så trangt at man må være født død før man er alvorlig syk nok.
En av sakene statsadvokaten leste opp, handlet om et ungt menneske med en lang og vond historie med selvskading. Det var klart bevist, men ikke klart nok dokumentert, bortsett fra arrene personen enda bar.
Han leste denne saken opp som om han triumferte. Som om det ikke var et tragisk øyeblikk. Et øyeblikk der statsadvokaten, som tjener grovt ved å jobbe for staten, holder en skjebne opp som et vinnerkort i en krig om hvem som får smuler av de enorme ressursene vi sitter på i Norge, og slår det i bordet foran et menneske som bærer sine egne arr, og som alltid vil det.
For ham var ikke dette øyeblikket et nederlag – et nederlag for systemet, for oss som må leve i det, og for verdigheten til Norge som et rikt, progressivt land. Det var en triumf. Han pekte på et annet ødelagt liv, og så pekte han på mitt, og sa at ingen av oss fortjente mer enn vi fikk.
Så lavt ligger listen for rettssystemet vårt, for staten og dem som representerer staten. Der jeg brukte måneder på å sette sammen dokumentasjon, vitner, utsagn, fra et langt liv med sykdom og lidelser, kom Den Norske Stat sluntrende inn i rommet med en knapp forståelse av meg og saken min, og innen saken var omme måtte Statsadvokatens google argumenter bare for å kunne si noe.
Det er klart de vant. Det var aldri noen tvil.
Råd
Jeg klarer ikke egentlig å være sint på dommerne. Jeg er skuffet - skuffet over at disse menneskene, som sitter med mer makt enn jeg noengang har hatt, eller kommer til å ha, har bestemt seg for å bruke den makten på å med viten og vilje opprettholde et ødelagt, umenneskelig system.
Jeg kan være sint på statsadvokaten, men jeg ser ikke poenget. Han har tross alt rett. I rettens øyne, i staten Norges øyne, har han triumfert. Man slipper å gi meg noe, og det er det som er målet deres. Han har, teknisk sett, rett i det han har sagt. Til og med der han tar feil.
Avgjørelsen er kanskje rett. Men den er ikke riktig.
Det er forskjell på rett og riktig.
Jeg tenker det er noen som lurer på hvorfor alle disse bildene av meg er viktige å ha med seg i en ellers kanskje heller tørr beretning. Jeg vil at dere skal huske at det er et liv det handler om. Mitt liv. Fra det minste barnet, i dress som smiler til kameraet, til den voksne mannen som sto på sitt eget bad for et øyeblikk siden og tok bilder av arrene han har, som aldri vil falme, med et håp om mot nok til å vise dem.
Jeg har ikke det motet enda, viser det seg.
Jeg vil være klar på et punkt: meningen med dette essayet, artikkelen, hva du nå vil kalle den, er ikke å si at mitt liv ikke har vært annet enn ulykkelig. Jeg har vært mye lykkelig. Jeg har smilt. Jeg har ledd. Jeg har vært glad og lekende - jeg har vært lærende og levende. Det har ikke bare vært fælt. Det er ikke poenget - og det burde det heller ikke være.
Jeg vil være veldig klar på enda et punkt: rettens avgjørelsen er tatt. Den vil ikke omgjøres.
Om noen år vil jeg falle tilbake i nyresvikt. Kanskje er det denne gangen jeg stryker med – kanskje er det denne gangen min «ikke alvorlige» sykdom tar livet av meg. Det vet jeg ikke. Jeg har vært syk siden jeg ble født. Jeg har vært på utallige medisiner siden jeg var 13. På et eller annet tidspunkt blir det for mye for kroppen min. Enten det er min forhøyede risiko for kreft, for hjertesykdommer, for diabetes - på et eller annet tidspunkt kommer noe til å gi etter.
Men det minste jeg kan gjøre er å gi alle andre som nærmer seg min situasjon noen råd. Hvis du er på kanten til 26 og du føler deg nedfor, og lurer på om du skal legge deg i selen; hvis du er langt yngre enn 26 og kjenner at du trenger noen å snakke med, men tenker at kanskje kan du slippe unna; om du har vondt i magen, vondt i en tå, vondt i et øyenbryn – det spiller ingen rolle. Rådet er det samme.
Gi opp nå.
Ikke prøv å være frisk. Ikke prøv.
Gi opp nå.
Gå til lege. Sykemeld deg. Tving gjennom det du kan.
Få alt på papir.
I år etter år har vi strammet inn livslinjen til de svakeste, sykeste, mest sårbare. En etter en har lovene blitt tilspisset og kravene blitt strengere, til vi har ankommet her.
I Norge, i 2022, vil vi ikke lenger våre svakeste vel.
Bit etter bit, byggekloss etter byggekloss, har vi bygget et velferdssystem som antar at du er en løgner til det motsatte er bevist.
Din fiende er ikke menneskene i systemet. De fleste gjør det beste de kan. Men man må forstå at slik som ting er nå, kan du ikke annet enn å anta at enhver du møter på andre siden av skrivebordet vil deg vondt. De vil deg ikke vel. Det er ikke veier i systemet for å ville deg vel.
Viktigst av alt, sier jeg igjen, og vil si til alle som spør, alle som lurer:
Ikke vær frisk. Ikke prøv.
Gi. Opp. Nå.
Du trenger den energien senere, når alt må bevises, belyses og forklares.
Friskheten, normaliteten, er ikke lenger forsøket verd.
Det var en gang en lege som jeg har kalt F. F ville latt meg dø heller enn å tro på det jeg sa. Han var uinteressert. Han var lat. Han var inkompetent. En gang i tiden hadde jeg kanskje trodd at han var lavmålet på hva jeg kom til å stå ovenfor.
Jeg hadde aldri trodd at F skulle sette Norges standard.
Det er ikke noe av det jeg har skrevet her som er utfyllende.
Vanligvis bruker jeg denne biten til å reklamere for bøkene mine. Jeg skriver mest på engelsk, men holdet på å oversette min første bok til norsk, og vil nok fortsette å skrive bøker på norsk.
Til dere som leser: takk. Takk for at dere holdt ut til slutten av denne lange, triste historien. Hvis det er noe her som treffer dere, del det.
Del det med meg, del det med andre.
Ikke gi opp❣️